eh bien ma petite puce, je vais faire un appel sur mon blog, je te souhaite beaucoup de courage, je sais que c'est une maladie orpheline, avec un peu de solidarité je pense que l'on trouvera une solution.Bisous je pense à toi
MESSAGE DE ALYIA et de son TONTON:
Bonjour à tous,
Merci de lire ce blog jusqu'au bout et de LE DIFFUSER A TOUS VOS CONTACTS (amis , famille, relations professionnelles,etc...).
JE RECHERCHE UN PARRAIN MÉDIATIQUE POUR NOTRE ASSOCIATION
ALIYA ma fille de 4 ans et moi sommes porteuses de l'anomalie mitochondriale qui provoque la maladie de LEBER.
En clair, nous avons 1 risque sur 5 de devenir aveugle d'un jour à l'autre
Les garçons porteurs ont eux, 1 risque sur 2 de déclencher la maladie.
Notre frère et Tonton âgé de 21 ans est atteint ainsi que 3 autres membres de notre famille...
Des effets secondaires peuvent également apparaitre comme des problèmes cardiaques.
Cette maladie rare et génétique, a besoin d'être connue et d'argent pour la recherche car actuellement aucun remède n'a été trouvé.
Vous pouvez
effectuer un don,
acheter le livre pour enfants
ou faire connaître la maladie et son site internet,
il y a également la taxe de l'apprentissage que les entreprises peuvent reverser, etc...
MERCI A TOUS CEUX QUI DIFFUSERONT CE BLOG OU POUR VOS DONS
Le blog de la petite princesse AliyaC'EST ICI...MERCI POUR ELLE
MESSAGE DE ALYIA et de son TONTON:
Bonjour à tous,
Merci de lire ce blog jusqu'au bout et de LE DIFFUSER A TOUS VOS CONTACTS (amis , famille, relations professionnelles,etc...).
JE RECHERCHE UN PARRAIN MÉDIATIQUE POUR NOTRE ASSOCIATION
ALIYA ma fille de 4 ans et moi sommes porteuses de l'anomalie mitochondriale qui provoque la maladie de LEBER.
En clair, nous avons 1 risque sur 5 de devenir aveugle d'un jour à l'autre
Les garçons porteurs ont eux, 1 risque sur 2 de déclencher la maladie.
Notre frère et Tonton âgé de 21 ans est atteint ainsi que 3 autres membres de notre famille...
Des effets secondaires peuvent également apparaitre comme des problèmes cardiaques.
Cette maladie rare et génétique, a besoin d'être connue et d'argent pour la recherche car actuellement aucun remède n'a été trouvé.
Vous pouvez
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ou faire connaître la maladie et son site internet,
il y a également la taxe de l'apprentissage que les entreprises peuvent reverser, etc...
MERCI A TOUS CEUX QUI DIFFUSERONT CE BLOG OU POUR VOS DONS
Le blog de la petite princesse AliyaC'EST ICI...MERCI POUR ELLE